Día Mundial del Síndrome de Down: una fecha importante para repensar la inclusión y la diversidad
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down (SDD). Este día fue designado en diciembre de 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el fin de generar conciencia en la sociedad sobre el síndrome. En este sentido, la Dra. Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC -obra social con origen en UTEDYC- Unión Trabajadores de Entidades Deportivas y Civiles-, destaca que esta fecha es una oportunidad para realizar un cambio en las actitudes y apoyar la equidad y la inclusión de las personas que padecen dicha condición.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. Las personas con este síndrome, en general, suelen presentar mayores problemas de salud. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Hoy en día, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan los 50 años de edad.
“El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética que puede tener asociadas diferentes patologías -cardiacas, visuales, auditivas, musculares, entre otras–. La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos”, resalta la Dra. Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC.
Para los agentes de salud es importante la detección temprana y asesoramiento, así las familias y la persona con Síndrome de Down pueden acceder a las prestaciones médicas necesarias con el fin de garantizar el desarrollo y crecimiento de la persona, así como también recibir acompañamiento y sostén emocional.
Es importante poder trabajar también en las barreras sociales, educativas, económicas y/o laborales que pueden limitar a las personas con este Síndrome. Según la Dra. El Haj: “es sumamente importante ser responsables como sociedad, fomentando la inclusión e inserción, venciendo las barreras de la discriminación y estigmatización. Poniendo primero a la persona y luego al síndrome, a fin de poder garantizar una mejor calidad de vida”.
El tema del 2022 es “nos decidimos”. Esta frase toma inspiración por La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y se enfoca sobre el derecho de participación para los que viven con Síndrome de Down. Se eligió este tema para subrayar la necesidad que tienen estos individuos de tener la voluntad de participar en decisiones sobre su propia vida, ya que cada persona debería tener el derecho de participación significativa, ya que es un derecho humano básico.
Es importante que la sociedad se involucre en esta temática, desde los medios de comunicación, los profesionales de salud hasta la comunidad educativa para que todas las personas se conecten para compartir ideas y conocimientos, con el propósito de lograr un cambio positivo en la vida de las personas que padecen Síndrome de Down.
“La inclusión en los ambientes educativos y laborales, sumado a la estimulación temprana son piezas claves en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. Asimismo, el respeto, la tolerancia y la aceptación son importantes para que alcancemos la felicidad plena como sociedad”, finaliza la Dra. El Haj.
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Editor: Claudio Omar Antunovich
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